26 июня 2013Colta Specials
225

Белая гвардия

Фотограф ВАЛЕНТИНА МАТУА снимает людей, в которых совсем мало темного, — альбиносов

текст: Валентина Матуа

Тема этой истории пришла ко мне случайно — в одной из социальных сетей я наткнулась на девушку, которая писала, что в ее жизни сложности. Оказалось, она — альбинос. В тот момент я практически ничего не знала об альбинизме. Но заинтересовалась.

«Альбинизм — врожденное отсутствие пигмента в коже и волосах человека, радужной оболочке глаз. В зависимости от степени нарушений существуют разные типы альбинизма: полный (глазо-кожный альбинизм, который означает отсутствие пигмента и в коже, и в волосах, и в глазах) и частичный (депигментация волос или только глаз; когда радужка глаз лишена пигмента, но цвет кожи и волос абсолютно нормален)».

Альбинизм практически всегда сопровождается серьезными расстройствами зрения, в том числе близорукостью, астигматизмом, повышенной чувствительностью к свету. Среди альбиносов много слабовидящих и слепых людей.

Артем Танаев с детства слабовидящий, кроме того, на улице при ярком солнечном свете его глаза становятся бледно-розовыми, и он практически теряет зрение. Он передвигается почти на ощупь, с полузакрытыми глазами. Его часто принимают за наркозависимого из-за неестественно розового цвета глаз.

Кожа альбиносов обладает сверхчувствительностью, быстро сгорает даже при зимнем солнце. «Я не очень люблю яркий свет, мне гораздо комфортнее быть дома, в комнате с плотно задернутыми шторами. Гулять выхожу в основном по вечерам. Но, несмотря на светобоязнь, я очень люблю путешествовать и ездить на море. От сильных ожогов спасает толстый слой защитного крема. Плавать приходится в рубашках с длинными рукавами и брюках», — говорит Яна Тулякова.

Родители детей-альбиносов часто выбирают специальные школы-интернаты для слабовидящих детей. Учиться в такой школе означает быть не таким, как все, поэтому альбиносов с детства сопровождают комплексы и другие психологические проблемы. Смена места учебы, работы каждый раз означает смену привычной среды и неизбежные объяснения новым людям, «почему ты такой белый».

Согласно статистике, на каждые 20 000 человек приходится всего один альбинос. Антон Андриевский, альбинос из Кемерова, создал в интернете социальное сообщество — первый и единственный в России сайт для альбиносов, где можно делиться своими проблемами, знакомиться и просто общаться. Сейчас на сайте зарегистрировано 126 человек.


Понравился материал? Помоги сайту!

Сегодня на сайте
Разговор c оставшимсяВ разлуке
Разговор c оставшимся 

Мария Карпенко поговорила с человеком, который принципиально остается в России: о том, что это ему дает и каких жертв требует взамен

28 ноября 20243443
Столицы новой диаспоры: ТбилисиВ разлуке
Столицы новой диаспоры: Тбилиси 

Проект «В разлуке» начинает серию портретов больших городов, которые стали хабами для новой эмиграции. Первый разговор — о русском Тбилиси с историком и продюсером Дмитрием Споровым

22 ноября 20244928
Space is the place, space is the placeВ разлуке
Space is the place, space is the place 

Три дневника почти за три военных года. Все три автора несколько раз пересекали за это время границу РФ, погружаясь и снова выныривая в принципиально разных внутренних и внешних пространствах

14 октября 202411769
Разговор с невозвращенцем В разлуке
Разговор с невозвращенцем  

Мария Карпенко поговорила с экономическим журналистом Денисом Касянчуком, человеком, для которого возвращение в Россию из эмиграции больше не обсуждается

20 августа 202418351
Алексей Титков: «Не скатываться в партийный “критмыш”»В разлуке
Алексей Титков: «Не скатываться в партийный “критмыш”» 

Как возник конфликт между «уехавшими» и «оставшимися», на какой основе он стоит и как работают «бурлящие ритуалы» соцсетей. Разговор Дмитрия Безуглова с социологом, приглашенным исследователем Манчестерского университета Алексеем Титковым

6 июля 202422522
Антон Долин — Александр Родионов: разговор поверх границыВ разлуке
Антон Долин — Александр Родионов: разговор поверх границы 

Проект Кольты «В разлуке» проводит эксперимент и предлагает публично поговорить друг с другом «уехавшим» и «оставшимся». Первый диалог — кинокритика Антона Долина и сценариста, руководителя «Театра.doc» Александра Родионова

7 июня 202427838
Письмо человеку ИксВ разлуке
Письмо человеку Икс 

Иван Давыдов пишет письмо другу в эмиграции, с которым ждет встречи, хотя на нее не надеется. Начало нового проекта Кольты «В разлуке»

21 мая 202428501