26 января 2021Colta Specials
40049

Как живут слепоглухие люди?

Отвечают они сами

 
Detailed_picture© Татьяна Воронова / Фонд поддержки слепоглухих «Со-единение»

В мире слепоглухих людей не так темно и тихо, как может показаться. Это мир, осязаемый пальцами, распадающийся на миллионы запахов и их оттенков. Это полноценный — просто особый — мир.

Сегодня COLTA.RU публикует ответы на вопросы, которые вы прислали участникам нашего проекта. Вместе со слепоглухими людьми — Ириной Поволоцкой, Владимиром Елфимовым, Николаем Кузнецовым и Аленой Капустьян — мы отобрали самые интересные из них.

Ирина Поволоцкая (Москва) — слепоглухая актриса, художница, поэтесса, общественный деятель;

Владимир Елфимов (Новосибирск) — слепоглухой прозаик, активист;

Алена Капустьян (Москва) — слепоглухая эссеистка, студентка РГСУ;

Николай Кузнецов (Санкт-Петербург) — слепоглухой поэт, юрист, студент магистратуры СПГУ.

— Как представляет мир слепоглухой человек? Как он различает людей и то, что его окружает? (Александра Анисимова, Мария Готлиб)

Николай Кузнецов: Я слышу с помощью кохлеарного импланта, и, соответственно, мне доступна довольно богатая звуковая палитра, нюансы звуков (в частности, различаю голоса, тон, которым говорит человек, люблю слушать самую разную музыку). Когда я снимаю внешнюю часть импланта (речевой процессор), без труда могу представить знакомые звуки.

Другие используемые мной инструменты познания мира — это осязание, обоняние, вкус. Осязание, по сути, заменяет мне зрение, я руками могу почувствовать тонкости «рассматриваемых» предметов, которые, насколько могу понять, не всегда ощущаются зрячими (не всегда сразу).

Отсутствие зрения восполняют книги, разговоры с людьми, разного рода модели предметов (например, фигурки животных, брелоки, которые я коллекционирую), специальные проекты для незрячих, в рамках которых создаются барельефы картин, архитектурных сооружений. Благодаря этому я узнаю, как выглядят предметы, которые я не могу «посмотреть» руками, какие цвета они имеют. Появляются ассоциативные ряды (зеленая трава, синее небо и др.), хотя это не отменяет того, что я стараюсь уточнить их у близких, уточнить, какие оттенки каким цветам принадлежат и др.

Соответственно, картина мира у меня объемная, она включает пространство, звуки, запахи, вкус, осязательное ощущение и цветовые ассоциации.

Людей же различаю по голосам, по рукам (когда жму руку) и по запаху (например, духов, которые, как я знаю, предпочитает тот или иной человек).

Алена Капустьян: Представляю мир таким же, каким видела раньше. То есть вы видите окружающий мир и представляете его, закрыв глаза, и я так же воспринимаю его. Сначала спрашиваю у зрячего про цвета, фон, форму, картинку, «невидимую» на ощупь для меня, потом из полученной информации составляю описание комнаты, места, человека и т.д.

— Как слепоглухим объясняют цвета? Тем, кто их никогда не видел… (Наталья Красюкова)

Владимир Елфимов: Если взять человека, который «никогда не видел цвет», — это слепорожденный человек. Им невозможно досконально объяснить, что такое солнце и облака или небо. Но можно научить словесно обозначать цвет постоянных объектов. Например, небо — голубое, арбуз — зеленый, мягкий помидор — красный, а твердый — зеленый и т.д. Можно приучить к цвету одежды — познакомить, прикасаясь к рубашке, с особенностями фасона, сказать: «Это зеленая рубашка, красивая», — а показав другую, объяснить: «Это темно-коричневая, ее не надо надевать на выход, в ней лучше дома ходить». Вот слепоглухой и запоминает.

Сейчас есть прибор, который определяет цвет ткани — либо голосом, либо через камеру айфона с передачей на брайлевский дисплей. Но цвет, какой видите вы, слепорожденные представить не могут. А вот для поздноослепших это не проблема.

Ирина ПоволоцкаяИрина Поволоцкая© Фото предоставлено Владимиром Коркуновым

— Мы привыкли, что образное мышление связано с органами чувств. Каким образом слепоглухой пополняет ассоциативный ряд? Значит ли это, что его пальцы «видят» больше, чем пальцы других людей? (Ирина Котова)

Ирина Поволоцкая: У меня синестетитическое восприятие: тактильные ощущения, запахи, словесное описание, эмпатия — любое явление может вызывать не связанные с изначальным посылом образы. Руки у слепоглухих более чуткие, но это, скорее, навык. Просто мы больше внимания обращаем на то, что ощущаем. Например, мы ощущаем материал скульптуры — и это тоже определенный слой восприятия. Скажем, если бы какая-то из работ Вадима Сидура была выполнена в мраморе, у меня бы возник диссонанс — его скульптуры не для мрамора. Каждый материал вызывает свои ассоциации и помогает «читать» работу. Например, в работах из дерева часто ощущается остаточная энергия того, кто с ним работал…

— Обостряются ли — и насколько — другие чувства при потере слуха и зрения? (Julia Fami)

Ирина Поволоцкая: Могу говорить только за себя. У меня обоняние, осязание и вкус сильно обострены, да. Одно из моих увлечений — это дегустация: духов, блюд, молочных продуктов. Ко мне иногда даже обращаются за советом. Знаю из разговоров с другими слепоглухими, что у многих чувствительность к запахам выше. Но вообще это просто более внимательное отношение к доступной информации.

— Как правильно прикоснуться к слепоглухому человеку, чтобы не обидеть? (Светлана Демидова)

Алена Капустьян: Подойти к слепоглухому человеку, мягко прикоснуться к руке, стараясь не пугать, если он в раздумьях. Можно прикасаться не только к руке, но и к плечу. Когда он занят, легонько похлопать по плечу, давая понять, что вы хотите что-то сообщить.

— Сложно ли вам было овладеть необходимыми для общения инструментами? Сколько существует таких способов коммуникации? (Кирилл Калиничев)

Николай Кузнецов: Слепоглухие используют русский жестовый язык, дактиль/дактилологию (общение с помощью рисования пальцами на ладони), обычный язык, которым пользуются все, чтение по губам, если есть остаточное зрение (добавим дермографию — письмо печатными буквами по ладони, а также тактильный код Лорма, в котором каждой точке на ладони соответствует определенная буква или цифра. — Ред.).

Достаточно давно существуют устройства, помогающие слепоглухим слышать. Их использование зависит от характера потери слуха (полностью или частично, одно или оба уха, какая часть повреждена и др.).

Когда я в два с половиной года потерял слух, слуховой аппарат мне не помог, поскольку у меня четвертая степень тугоухости (в общем-то, полная глухота). Спас кохлеарный имплант. Такие устройства помогают вернуть полностью потерянный слух. В четыре года мне поставили имплант на правое ухо. Я был первым слепоглухим в России, кому сделали подобную операцию. В реабилитацию входила не только тренировка слуха, но и освоение речевого инструментария, поскольку у меня произошел распад речи. А в 2018 году мне проимплантировали и левое ухо.

Появляются и устройства, которые заменяют слепому зрение: специальные очки или приборы, распознающие окружающие предметы, ультразвуковые трости. Они в большей степени направлены на помощь в ориентировке. Я пользуюсь обычной тростью, чтобы ориентироваться на улице; в помещениях ее не использую.

— Как вы представляете себе человека, который с вами впервые общается? Что в первую очередь влияет на это? (Екатерина Степанова)

Алена Капустьян: Рука человека — самое основное. По ней я могу определить, каков он: высокий, стройный, средний, спортивный и т.д. В первый раз представляю человека таким, каким подсказывает его рука, но ни цвета, ни формы не знаю: про себя подбираю несколько вариантов. Чтобы уточнить представление о человеке, через какое-то время спрашиваю о цвете глаз, волос, одежды, о чертах лица (или уточняю у сопровождающего).

— Как слепоглухие узнают, что за их дверью в квартиру кто-то стоит? Например, пришел сосед одолжить соль или газовик проверить плиту… (Дана Назаренко)

Владимир Елфимов: Тут есть разные варианты. Для слабовидящих это «мигающие лампы» от дверного звонка, подключенные к звонку. А для глухих и тотально слепоглухих существует прибор «сигнализатор звука» — от дверного звонка через микрофон беспроводным способом передается сигнал на вибрационное устройство, которое слепоглухой прикрепляет к «чувствительному месту». Лично я нацепляю его на шею. Но если слепоглухой живет один, оптимальный вариант — заранее договориться о времени прихода гостей или отправить SMS, которое слепоглухой прочитает с помощью брайлевского дисплея. Так можно уберечь себя от риска впустить злоумышленников в дом.

Николай КузнецовНиколай Кузнецов© Фото предоставлено Владимиром Коркуновым

— Возникают ли у слепоглухого человека визуальные ассоциации, когда он ощущает какой-то запах? (Елена Романова)

Николай Кузнецов: Да, так и есть. Запахи могут быть связаны со знакомыми людьми. Я примерно знаю, как эти люди выглядят (рост, волосы, одежда и т.д.), и запах (например, духов) позволяет мне, во-первых, идентифицировать человека, а во-вторых, восстановить его образ. Еще запахи связаны с различными предметами. Например, с цветами. Я могу не ощупывать розу, но, ощущая ее запах и помня, как она выглядит, будто бы увидеть ее. Гуляя по даче, я чувствую запахи земли, овощей, зелени — и сразу же представляю грядки, парники и прочее. Иными словами, запах играет роль знака, ключа, по которому я узнаю весь предмет. Например, по запаху горючего обычно отличаю автомобиль от мотоцикла и, соответственно, представляю себе автомобиль или мотоцикл.

— Когда я училась в институте, нас водили на практику к слепоглухим людям. Одна девушка рассказала, что хорошего человека узнает по запаху. Такие люди пахнут садом, землей, воздухом. А еще она говорила, что чувствует запах солнечного света. Какую роль в вашей жизни играют запахи? (Юлия Тишковская)

Ирина Поволоцкая: Я ориентируюсь по запахам — мне естественно воспринимать мир синестетически, например, видеть цвет прикосновения, слышать звучание цвета, воспринимать имена как символы, а людей — как запахи. Когда жизнь что-то отбирает, обычно она же дает намек на компенсацию. Вот и у меня отсутствие слуха и зрения компенсировано эмпатией, обостренной чувствительностью к тактильным ощущениям, запахам и др. Для меня пахнет все — люди, вещи, чувства, я не знаю ничего, что не имело бы запаха. Запах — просто еще одна характеристика мира. Музыка тоже пахнет, и у картин есть запахи. Можно легко различать людей по запаху, но узнать конкретного человека только по запаху удается не всегда. Особенно в толпе. Особенно когда используют духи. Духи — порой сильнейшая головная боль, если в их основе ненатуральные вещества. От шампуней, гелей, кремов с химическими ингредиентами исходит ужасный запах (во всяком случае, я его так воспринимаю). И выбор мыла для меня — большой запаховый стресс.

— Слепоглухие люди занимаются творчеством — это театр, литература, скульптура и живопись. А занимаются ли они музыкой? Пусть даже только для себя. (Иван Демидов)

Ирина Поволоцкая: Сколько себя помню, детские музыкальные инструменты дома были всегда: детское пианино, металлофоны, ксилофоны, дудочки, свирельки, свистульки, бубны, гармошки и шумелки-шуршалки. Даже когда я начала терять слух, играла на них и с ними, и это была радость. С детства остались ощущение и понимание ритма и память звука — это часто помогало по жизни. Я пробовала играть на многих музыкальных инструментах. Конечно, не в полном смысле слова, скорее, для себя и изредка в перформансах. Сейчас в основном играю на флейте. Могу «слышать» ее голос пальцами — по ритму и вибрациям. Я сейчас говорю о тотально слепоглухих, потому что, если у человека есть слух (даже мизерный), со слуховыми аппаратами играть вполне возможно.

— Как слепоглухие люди воспринимают музыку: тактильно-вибрационно или акустически тоже (как собственно звуковую волну, но иначе) [Ольга Скороходова писала, что слушала иногда музыку, приложив руки к фортепиано]? (Иван Демидов)

Алена Капустьян: Я лично слушаю музыку с помощью слуховых аппаратов, телом чувствую вибрацию. Обычно в ресторане танцую под ритм музыки, по звукам определяю начало медленного танца. При желании слушаю рукой какой-либо музыкальный инструмент, чтобы понять соответствие между вибрацией и звуком.

— Как происходит обучение слепоглухих людей? (Эльвира Нуреева)

Алена Капустьян: Помогает ассистент: переводит лекции и практические занятия, печатая на компьютере (а слепоглухой параллельно читает на брайлевском дисплее), при необходимости передает вопросы и ответы преподавателей дактилем (язык общения слепоглухих, при котором каждому положению пальцев соответствует определенная буква. — Ред.), сопровождает на мероприятия, организованные учебным заведением. Задания, которые преподаватели дают на парах, слепоглухой самостоятельно выполняет на компьютере: пишет эссе, доклады, рефераты, делает презентации, отвечает на контрольные вопросы, выполняет тесты, читает учебную литературу. Ассистент помогает в оформлении работ, особенно презентаций.

Владимир ЕлфимовВладимир Елфимов© Фото предоставлено Владимиром Коркуновым

— Насколько часто у слепоглухих мужчины или женщины бывают зрячеслышащие жена/муж? (Леонид Шнейдерман)

Владимир Елфимов: Это встречается очень редко, и то чаще всего, когда один из зрячеслышащих супругов попал в катастрофу и стал слепоглухим. Скорее, бывают супружеские пары, в которых один — слепоглухой, а другой — зрячий глухой. Нередки и пары слепоглухих. Главная причина существования таких пар — общий язык общения. А также терпение друг к другу и взаимоподдержка. Лично я не представляю, как некоторые слепоглухие пары живут. Везет тем, у кого хорошие дети или опека со стороны. Я со зрячей глухой женой живу уже 36 лет, и мой слепоглухой папа с моей глухой мамой прожили вместе 38 лет — до смерти мамы…

— Как вы влюбляетесь? (Ольга Гремякова)

Алена Капустьян: Если молодой человек приглянулся, во мне начинается цветение: чувства воспламеняются, становятся горячее и сильнее. По ним понимаю, что влюблена в него.

— Как зарабатывают слепоглухие люди? (Юлия Шляндина)

Владимир Елфимов: Слепоглухой может зарабатывать с помощью головы и рук. К сожалению, немного зарабатывать. Например, писать рассказы или очерки и получать гонорар. Руки — в первую очередь это вязание, бисероплетение, сборка механических предметов, занятие скульптурой или резьбой по дереву. Но для этого нужно, чтобы нам приносили материалы. Мой слепоглухой и неграмотный отец, будучи практически тотально слепым в последние 20 лет жизни, ремонтировал советские стиральные машины, детали мотоциклов, автомобилей, сельхозтехники… Люди сами несли ему технику и доставали запчасти для ремонта. То есть без помощи зрячеслышащих — никак.

— Что самое сложное для вас в быту? (Светлана Демидова)

Алена Капустьян: Самое сложное — сенсорная техника. Например, сенсорная электрическая плита, сенсорная мультиварка, сенсорные весы и другие сенсорные устройства — на них нет выпуклых кнопок и ориентиров, чтобы включать и выключать. Остальное несложно — с бытом я легко справляюсь.

— Что вы можете и любите делать по дому? Если это готовка, поделитесь любимым рецептом! (Марина Коркунова)

Ирина Поволоцкая: Домашние дела не проблема, могу делать все. Готовить тоже, но делаю это, только когда хочу приготовить что-то особенное. Могу поделиться одним своим рецептом — «Фейный десерт». Нужно взять два банана, два апельсина для сока (можно разбавить водой или использовать готовый сок), растительное масло (15 мл), несколько грецких орехов, изюм, муку (граммов 250) и погашенную лимонным соком соду. И готовим по инструкции:

  1. Бананы размять вилкой или измельчить блендером в пюре.

  2. Орехи обжарить, измельчить до крупных кусочков (не в пудру!).

  3. Добавить апельсиновый сок, растительное масло, орехи, изюм, муку, погашенную соду.

  4. Все хорошо перемешать и выложить в смазанную маслом форму.

  5. Выпекать в духовке 40 минут.

Готовый десерт можно полить растопленным шоколадом или сметанным кремом.

— Дорисовываете ли вы свое представление о мире нереальным, несуществующим? Или тем, чего не в силах увидеть видящие? (Ксения Кузьмина)

Николай Кузнецов: В целом картина мира у меня довольно реалистичная. Я не только «рассматриваю» предметы руками и изучаю другими органами чувств, но и читаю, общаюсь со зрячими людьми, благодаря которым у меня сформированы и продолжают формироваться представления о реальном мире. Конечно, когда я читаю или слушаю описание предмета, который я не могу потрогать, я дорисовываю его, представляю себе размер, цвет и др. Помогает воображение, но оно, как мне кажется, не уводит меня от реальности, когда не нужно фантазировать.

Алена КапустьянАлена Капустьян© Фото предоставлено Владимиром Коркуновым

— Опишите, пожалуйста, ваш мир. (Marina Hobbel)

Алена Капустьян: Кругом полная глушь и густой туман — не вижу и не слышу. Бывает, кажется, что вижу проблеск и слышу издалека доносящиеся звуки, но это лишь в воображении. Чувствую запахи, кожей ощущаю холод и тепло, ветерок и энергию, рисую в голове картины, когда трогаю предмет или растение, образно ассоциирую с чем-то…

Интуиция помогает в движении — когда чувствую неуверенность, останавливаюсь и задаю вопрос зрячему; когда возникает необходимость — действую; когда сомнение — пробую и понимаю, чего не стоит делать, и т.д. Это мой мир.

— Какой вы представляете себя внешне? (Елена Романова)

Ирина Поволоцкая: В разные периоды по-разному. Пока было остаточное зрение — размыто видела себя в зеркале и на фото. Сейчас мне важнее не представлять себя, а ощущать уверенность и комфорт, если речь про одежду и стиль. Я в общих чертах знаю, как выгляжу, и могу представить себя в чем-то и понять, нравится оно мне или нет.

— Вам часто бывает страшно? (Светлана Демидова)

Владимир Елфимов: Нечасто. В последнее время палочкой-выручалочкой стала связка айфона с брайлевским дисплеем — если что, можно написать кому-то и попросить помощи. Без белой трости тоже нельзя выходить.

Был случай в Москве: меня вытащили из такси и оставили на асфальте, а сопровождающий «пропал» — пошел гулять с другим слепоглухим. И я себе представлял, что стою на середине дороги, мимо мчатся машины, а в руках ни белой трости, ни телефона… Еле-еле — интуитивно — шажком двигался, пока не наткнулся на стоящую машину. Тогда и успокоился, а в голове возник план — стоять тут до вечера или даже подергать за дверцу, постучать ногой по колесу… Сработает сигнализация, прибежит хозяин, а я ему скажу, что слепой и глухой, — и попрошу вызвать полицию…

Сопровождающий пришел только через полчаса. С тех пор я поклялся не расставаться с телефоном, брайлевским дисплеем и белой тростью.

— Я бы хотела начать вопрос с цитаты из работы Жака Рансьера «Эстетическое бессознательное» (речь о Гомере): «Он не сочинитель ритмов и размеров, а всего лишь свидетель того состояния языка, когда речь была тождественна пению. Прежде чем заговорить, прежде чем перейти к членораздельной речи, люди на самом деле пели. Поэтические чары выпеваемого слова в действительности являются младенческим лепетом языка, о чем и по сей день свидетельствует язык глухонемых». Хотелось бы услышать комментарий об этом от людей, которые знают язык слепоглухих, живут им и в нем. Вопрос таков: что для вас — речь? (Татьяна Скрундзь)

Николай Кузнецов: Довольно интересная интерпретация Жака Рансьера — языка гомеровских времен и языка глухонемых, спасибо.

Хочу сразу уточнить, что слепоглухих людей нельзя называть глухонемыми. У них есть свои языки общения. Но, если говорить конкретно о речи, я слышал тех, кто по разным причинам говорит не очень четко, с трудом, не всегда корректно выговаривая звуки.

Пожалуй, их язык можно сравнить с «младенческим лепетом» или речью иностранца: в этом и правда есть некая трогательность. Похоже ли это на древнее пение? Затрудняюсь ответить, хотя ассоциация пения с лепетом ближе, чем лепета с языком глухонемых. Если речь про естественность пения в некий период времени (как естественны дыхание и лепет младенца), то, пожалуй, сравнение близко к правде, но с оговоркой: мне кажется, лепет естественнее — дается младенцам легче, чем слепоглухим речь.

Но не все слепоглухие говорят нечетко. Некоторые (как и я) разговаривают вполне обычно, четко и без специфического акцента, а потому на них сравнение Рансьера вряд ли может быть распространено.

Публикацию подготовил Владимир Коркунов.


Понравился материал? Помоги сайту!

Ссылки по теме
Сегодня на сайте
Родина как утратаОбщество
Родина как утрата 

Глеб Напреенко о том, на какой внутренней территории он может обнаружить себя в эти дни — по отношению к чувству Родины

1 марта 202241888
Виктор Вахштайн: «Кто не хотел быть клоуном у урбанистов, становился урбанистом при клоунах»Общество
Виктор Вахштайн: «Кто не хотел быть клоуном у урбанистов, становился урбанистом при клоунах» 

Разговор Дениса Куренова о новой книге «Воображая город», о блеске и нищете урбанистики, о том, что смогла (или не смогла) изменить в идеях о городе пандемия, — и о том, почему Юго-Запад Москвы выигрывает по очкам у Юго-Востока

22 февраля 202237021