13 августа 2014Литература
17026

Все о его матери

Светлана Рейтер о книге Елизаветы Заварзиной-Мэмми «Приключения другого мальчика»

текст: Светлана Рейтер
Detailed_picture© Isabelle Arsenault

Сюжет поначалу прост и печален: обычная российская мама Лиза, родив мальчика Петю, постепенно выясняет, что у мальчика аутизм. А дальше все лечит его, лечит, лечит, пока наконец не находит действенное средство — в виде методик Гленна Домана. Если бы была такая рубрика «Подвиг матери», то книга Елизаветы Заварзиной-Мэмми подходила бы для нее как нельзя лучше.

Когда-то давно я писала текст про аутистов для журнала «Большой город» и писала его непростительно долго — допустим, полгода. За это время я четко поняла одну вещь: у женщины, родившей в стандартном российском родильном доме ребенка с диагнозом «РДА» (ранний детский аутизм), не так много вариантов дальнейшей жизни. Первым делом врачи посоветуют ей отдать младенца в дом ребенка, откуда его потом переведут в детдом, а дальше — психоневрологический интернат. Особенно сердобольные посоветуют интернат получше качеством — я помню одну маму, которая была интернатом вполне довольна, пока ее сына не перекормили лекарствами, после которых у него два дня закатывались глаза и шла слюна изо рта. «Наше государство как будто говорит родителям: отдайте вашего больного ребенка нам, мы о нем позаботимся, поскольку в нашем здоровом обществе таким детям не место», — сказал мне как-то Роман Дименштейн, член экспертного совета Центра лечебной педагогики (одного из немногих мест в России, где с аутичными детьми самоотверженно занимаются).

Второй вариант развития событий — обратиться к врачам. При этом надо понимать, что диагноз «ранний детский аутизм» в России долгое время вообще не ставился: педиатры, как правило, записывали таких детей в шизофреники и не очень понимали, что с ними делать. Иногда они ждали, что такой пациент, подобно герою «Человека дождя», за одну сотую долю секунды пересчитает все спички в коробке, а за две — соберет масштабное панно из картонной мозаики. В худшем случае родителям объясняли, что с ребенком все в полном порядке, а что он отказывается говорить или повторяет одну и ту же монотонную фразу сотни раз кряду — так это он капризничает и надо быть с ним построже.

© Corpus

Нельзя сказать, чтоб такой спектр традиционных подходов упрощал жизнь автора книги «Приключения другого мальчика» Елизаветы Заварзиной-Мэмми — жизнь, которая поделилась на две половины: до рождения Пети и после.

В первой половине были собственное счастливое детство, отрочество и юность, любящие родители, бабушки и дедушки. Было «вполне определенное представление о том», как все будет складываться: «интересная и полезная работа, любимый муж и много детей, которых мы научим всему, что умеем сами, и мы постараемся сделать так, чтобы они знали и умели больше нас». Был биофак МГУ, страсть к языкам и путешествиям, иностранный муж Морис, чудесная дочка Поля: яркие глаза, темные кудряшки, «говорить начала в год, в два без запинки декламировала “Золотого петушка”».

А потом родился Петя. Первые два дня его не приносили матери, кормили через катетер. Поначалу он был спокойным ребенком, «однако какие-то намеки на то, что не совсем все в порядке, были»: не тянулся к игрушкам, в полгода, согласно записи патронажной сестры, «гулил, но не лепетал». У матери, конечно, появлялись догадки, но врачи от них отмахивались — говорили, что это глупые выдумки.

С тревогой, которая понятна любому, кто хоть как-то знаком с материнством, Заварзина пристально следит за каждым движением Пети: ползет ли на животе? Увы, нет. Передвигается? Не может, хотя встает на четвереньки. Сел позже, чем следует, — в девять месяцев, ладушками и прятками не интересуется в принципе. «А Поля в его возрасте уже начала говорить», — отмечает мать, и даже в книге, написанной годы спустя, чувствуется, каким мучительным для нее было это сравнение. Скрупулезно, с фотографической точностью мать воспроизводит все достижения сына: ходить начал в два года, тогда же стал строить башенки из конструктора, но детали в коробку складывать не хотел. «Мы рассматривали картинки в книжках, пробовали рисовать, но карандаш не держался в слабой ручке, и Петя только внимательно смотрел огромными черными глазами. Примерно тогда же у него появилась привычка брать меня за палец и им показывать на предметы», — пишет Заварзина, не жалея себя.

Она, конечно, обращалась к врачам. Прилежно воспроизведенный анамнез Пети выглядит так: в два года поставили диагноз «олигофрения» («А что вы, собственно, так испугались? Они счастливейшие люди» — воспроизводит Заварзина слова невропатолога). Она тактично не упоминает, сколько врачей советовало ей избавиться от обузы и сдать ребенка в интернат — но я уверена, что таких было очень много. Ценность «Приключений другого мальчика» не в красивых фразах и изящных словесных конструкциях: наоборот, часто слова обгоняют друг друга, как будто Елизавета старается кому-то — скажем, условной подруге — поскорее пересказать историю болезни своего ребенка. Важно другое: это первая документальная книга на русском языке, в которой детально, шаг за шагом, показана упорная — и какая-то даже не российская — борьба матери за сына. Это не столько эмоциональная история, сколько история рационального, упорного, неутомимого поиска и подбора методик. Нет одного определенного способа, который помогает всем детям с аутизмом, — если одному ребенку поможет система TEACH, для другого она может оказаться бесполезной. Кому-то помогает нейрофидбек, кому-то — иппотерапия, кому-то — лекарства. Можно сказать, что Заварзина применяет научный подход к реабилитации своего сына. С одной стороны, это неудивительно: она ученый в четвертом поколении, биолог по профессии. А с другой — совершенно невероятно: ведь речь идет о ее собственном маленьком мальчике, который болен, и от этого разрывается сердце, что никак не помогает здраво рассуждать и ставить эксперименты.

История семьи Заварзиных-Мэмми — не святочная. Петя (двадцати с лишним лет) так и не заговорил, не смог учиться в обычной школе (университете), оставить его одного можно не больше чем на день. Но это, несомненно, история успеха.

Каждый день она ждала, что Петя заговорит. Большая семья, карьера, путешествия — все было отложено в сторону, а точнее — брошено в топку. «Вам придется очень много с ним заниматься, а на карьере можете поставить крест», — сказал один из логопедов Елизавете. Она поставила крест и много занималась: и в Центре лечебной педагогики, и даже у народного целителя, который «прочистил чакры» Пете и объявил, что теперь все наладится.

Но не наладилось — ни после целителя, ни после логопедов, ни после иппотерапии.

Заварзина проходит все круги стандартного ада, уготованного в России матери особого ребенка: от ошибочно поставленных диагнозов до невозможности ездить на общественном транспорте, потому что в толпе Пете становится хуже, он начинает кричать, а пассажиры в метро — в лучшем случае переглядываться: плохая мать, не может дать ребенку по заднице, чтобы успокоился. И в тот момент, когда кажется, что все непоправимо плохо, а сюжет книги идет по ленте Мебиуса: ни одна из известных в России методик не помогает, мать впадает в депрессию, мальчику никак не становится лучше, — на сцене появляется легендарный американский физиотерапевт Гленн Доман, автор одноименных обучающих методик.

Тут начинается трудный путь к счастливому финалу. И вот этот финал, для России совершенно нетипичный, дает надежду на то, что все когда-нибудь наладится и что выход, в общем-то, есть всегда. Но этот выход требует полной, предельной концентрации сил всей семьи. Даже чудесная беспроблемная Поля вынуждена уйти в экстернат, чтобы помогать делать сложные, занимающие большую часть суток упражнения с Петей (его надо крутить, вертеть, заставлять ползти, скатывать с горки, учить правильно дышать). Друзья обнаруживают на двери дачи табличку «Мы занимаемся. Просьба не беспокоить», и им приходится выбирать: или заняться своими делами — или предложить помощь в сложнейших программах реабилитации Пети. Просто так пойти с Полей посмотреть кино или покататься на лыжах теперь не получится.

История семьи Заварзиных-Мэмми — не святочная. Петя (двадцати с лишним лет) так и не заговорил, не смог учиться в обычной школе (университете), оставить его одного можно не больше чем на день. Но это, несомненно, история успеха. Возможно, «другой мальчик», несмотря на поразительные достижения в занятиях по невероятно сложным программам, по-прежнему чувствует себя чужим во внешнем мире. Но самые близкие люди научились понимать его, контактировать с ним, давать ему ту пищу для ума, которая его достойна, и получать от него ответ. Пытаясь научить «другого мальчика» считать до четырех, они нашли способ узнать, что он умеет считать до тысячи. Убедились, что Петя успел выучить английский, полистав словарь; что он может написать сочинение, решить сложную задачку, отличить картину Рембрандта, а еще прекрасно формулирует свои собственные проблемы: чтó именно он чувствует, когда не может сказать, когда боится звуков, когда ему трудно пользоваться руками. Важно иметь аудиторию хотя бы из нескольких человек, которые поймут, о чем ты. И неважно, есть ли у тебя диагноз «аутизм».

В фильме Любови Аркус о мальчике-аутисте «Антон тут рядом» есть замечательный эпизод. Антона забирают из «хорошего» психоневрологического интерната. Тетеньки им недовольны: он отказывается работать в коллективе, получать профессию. «Но он же все время пишет», — возражает Аркус. «А зачем он пишет-то? Кому это нужно?» — отвечает сотрудница интерната.

Книга о Пете — она в каком-то смысле о каждом, кто слишком хорошо знает, что ему мешает и что он, наоборот, любит. Недаром Аркус, прочитав ее, написала: «никаких людей “как все” не бывает. Каждый человек — по-своему другой».

Речь тут не о симптомах аутизма или методиках лечения (хотя об этом из «Приключений другого мальчика» тоже можно узнать многое). Речь идет о праве быть другим и о том, что, решаясь расшифровать послание этого «другого», мы делаем работу, у которой не может не быть результата, если делать ее хорошо. Бывает, что сказать и быть услышанным очень сложно, а услышать — еще сложнее. Но если усвоить главное правило — что услышать можно каждого человека, если его уважать,все получится.

Елизавета Заварзина-Мэмми. Приключения другого мальчика. Аутизм и не только. — М.: Corpus, 2014. 352 с.

Понравился материал? Помоги сайту!

Подписывайтесь на наши обновления

Еженедельная рассылка COLTA.RU о самом интересном за 7 дней

Лента наших текущих обновлений в Яндекс.Дзен

RSS-поток новостей COLTA.RU

Сегодня на сайте
АпэColta Specials
Апэ 

Встреча учительницы биологии и человека-амфибии в фотопроекте Каролины Дутки и Валентина Сидоренко

30 ноября 2020592