13 августа 2014Литература
179

Все о его матери

Светлана Рейтер о книге Елизаветы Заварзиной-Мэмми «Приключения другого мальчика»

текст: Светлана Рейтер
Detailed_picture© Isabelle Arsenault

Сюжет поначалу прост и печален: обычная российская мама Лиза, родив мальчика Петю, постепенно выясняет, что у мальчика аутизм. А дальше все лечит его, лечит, лечит, пока наконец не находит действенное средство — в виде методик Гленна Домана. Если бы была такая рубрика «Подвиг матери», то книга Елизаветы Заварзиной-Мэмми подходила бы для нее как нельзя лучше.

Когда-то давно я писала текст про аутистов для журнала «Большой город» и писала его непростительно долго — допустим, полгода. За это время я четко поняла одну вещь: у женщины, родившей в стандартном российском родильном доме ребенка с диагнозом «РДА» (ранний детский аутизм), не так много вариантов дальнейшей жизни. Первым делом врачи посоветуют ей отдать младенца в дом ребенка, откуда его потом переведут в детдом, а дальше — психоневрологический интернат. Особенно сердобольные посоветуют интернат получше качеством — я помню одну маму, которая была интернатом вполне довольна, пока ее сына не перекормили лекарствами, после которых у него два дня закатывались глаза и шла слюна изо рта. «Наше государство как будто говорит родителям: отдайте вашего больного ребенка нам, мы о нем позаботимся, поскольку в нашем здоровом обществе таким детям не место», — сказал мне как-то Роман Дименштейн, член экспертного совета Центра лечебной педагогики (одного из немногих мест в России, где с аутичными детьми самоотверженно занимаются).

Второй вариант развития событий — обратиться к врачам. При этом надо понимать, что диагноз «ранний детский аутизм» в России долгое время вообще не ставился: педиатры, как правило, записывали таких детей в шизофреники и не очень понимали, что с ними делать. Иногда они ждали, что такой пациент, подобно герою «Человека дождя», за одну сотую долю секунды пересчитает все спички в коробке, а за две — соберет масштабное панно из картонной мозаики. В худшем случае родителям объясняли, что с ребенком все в полном порядке, а что он отказывается говорить или повторяет одну и ту же монотонную фразу сотни раз кряду — так это он капризничает и надо быть с ним построже.

© Corpus

Нельзя сказать, чтоб такой спектр традиционных подходов упрощал жизнь автора книги «Приключения другого мальчика» Елизаветы Заварзиной-Мэмми — жизнь, которая поделилась на две половины: до рождения Пети и после.

В первой половине были собственное счастливое детство, отрочество и юность, любящие родители, бабушки и дедушки. Было «вполне определенное представление о том», как все будет складываться: «интересная и полезная работа, любимый муж и много детей, которых мы научим всему, что умеем сами, и мы постараемся сделать так, чтобы они знали и умели больше нас». Был биофак МГУ, страсть к языкам и путешествиям, иностранный муж Морис, чудесная дочка Поля: яркие глаза, темные кудряшки, «говорить начала в год, в два без запинки декламировала “Золотого петушка”».

А потом родился Петя. Первые два дня его не приносили матери, кормили через катетер. Поначалу он был спокойным ребенком, «однако какие-то намеки на то, что не совсем все в порядке, были»: не тянулся к игрушкам, в полгода, согласно записи патронажной сестры, «гулил, но не лепетал». У матери, конечно, появлялись догадки, но врачи от них отмахивались — говорили, что это глупые выдумки.

С тревогой, которая понятна любому, кто хоть как-то знаком с материнством, Заварзина пристально следит за каждым движением Пети: ползет ли на животе? Увы, нет. Передвигается? Не может, хотя встает на четвереньки. Сел позже, чем следует, — в девять месяцев, ладушками и прятками не интересуется в принципе. «А Поля в его возрасте уже начала говорить», — отмечает мать, и даже в книге, написанной годы спустя, чувствуется, каким мучительным для нее было это сравнение. Скрупулезно, с фотографической точностью мать воспроизводит все достижения сына: ходить начал в два года, тогда же стал строить башенки из конструктора, но детали в коробку складывать не хотел. «Мы рассматривали картинки в книжках, пробовали рисовать, но карандаш не держался в слабой ручке, и Петя только внимательно смотрел огромными черными глазами. Примерно тогда же у него появилась привычка брать меня за палец и им показывать на предметы», — пишет Заварзина, не жалея себя.

Она, конечно, обращалась к врачам. Прилежно воспроизведенный анамнез Пети выглядит так: в два года поставили диагноз «олигофрения» («А что вы, собственно, так испугались? Они счастливейшие люди» — воспроизводит Заварзина слова невропатолога). Она тактично не упоминает, сколько врачей советовало ей избавиться от обузы и сдать ребенка в интернат — но я уверена, что таких было очень много. Ценность «Приключений другого мальчика» не в красивых фразах и изящных словесных конструкциях: наоборот, часто слова обгоняют друг друга, как будто Елизавета старается кому-то — скажем, условной подруге — поскорее пересказать историю болезни своего ребенка. Важно другое: это первая документальная книга на русском языке, в которой детально, шаг за шагом, показана упорная — и какая-то даже не российская — борьба матери за сына. Это не столько эмоциональная история, сколько история рационального, упорного, неутомимого поиска и подбора методик. Нет одного определенного способа, который помогает всем детям с аутизмом, — если одному ребенку поможет система TEACH, для другого она может оказаться бесполезной. Кому-то помогает нейрофидбек, кому-то — иппотерапия, кому-то — лекарства. Можно сказать, что Заварзина применяет научный подход к реабилитации своего сына. С одной стороны, это неудивительно: она ученый в четвертом поколении, биолог по профессии. А с другой — совершенно невероятно: ведь речь идет о ее собственном маленьком мальчике, который болен, и от этого разрывается сердце, что никак не помогает здраво рассуждать и ставить эксперименты.

История семьи Заварзиных-Мэмми — не святочная. Петя (двадцати с лишним лет) так и не заговорил, не смог учиться в обычной школе (университете), оставить его одного можно не больше чем на день. Но это, несомненно, история успеха.

Каждый день она ждала, что Петя заговорит. Большая семья, карьера, путешествия — все было отложено в сторону, а точнее — брошено в топку. «Вам придется очень много с ним заниматься, а на карьере можете поставить крест», — сказал один из логопедов Елизавете. Она поставила крест и много занималась: и в Центре лечебной педагогики, и даже у народного целителя, который «прочистил чакры» Пете и объявил, что теперь все наладится.

Но не наладилось — ни после целителя, ни после логопедов, ни после иппотерапии.

Заварзина проходит все круги стандартного ада, уготованного в России матери особого ребенка: от ошибочно поставленных диагнозов до невозможности ездить на общественном транспорте, потому что в толпе Пете становится хуже, он начинает кричать, а пассажиры в метро — в лучшем случае переглядываться: плохая мать, не может дать ребенку по заднице, чтобы успокоился. И в тот момент, когда кажется, что все непоправимо плохо, а сюжет книги идет по ленте Мебиуса: ни одна из известных в России методик не помогает, мать впадает в депрессию, мальчику никак не становится лучше, — на сцене появляется легендарный американский физиотерапевт Гленн Доман, автор одноименных обучающих методик.

Тут начинается трудный путь к счастливому финалу. И вот этот финал, для России совершенно нетипичный, дает надежду на то, что все когда-нибудь наладится и что выход, в общем-то, есть всегда. Но этот выход требует полной, предельной концентрации сил всей семьи. Даже чудесная беспроблемная Поля вынуждена уйти в экстернат, чтобы помогать делать сложные, занимающие большую часть суток упражнения с Петей (его надо крутить, вертеть, заставлять ползти, скатывать с горки, учить правильно дышать). Друзья обнаруживают на двери дачи табличку «Мы занимаемся. Просьба не беспокоить», и им приходится выбирать: или заняться своими делами — или предложить помощь в сложнейших программах реабилитации Пети. Просто так пойти с Полей посмотреть кино или покататься на лыжах теперь не получится.

История семьи Заварзиных-Мэмми — не святочная. Петя (двадцати с лишним лет) так и не заговорил, не смог учиться в обычной школе (университете), оставить его одного можно не больше чем на день. Но это, несомненно, история успеха. Возможно, «другой мальчик», несмотря на поразительные достижения в занятиях по невероятно сложным программам, по-прежнему чувствует себя чужим во внешнем мире. Но самые близкие люди научились понимать его, контактировать с ним, давать ему ту пищу для ума, которая его достойна, и получать от него ответ. Пытаясь научить «другого мальчика» считать до четырех, они нашли способ узнать, что он умеет считать до тысячи. Убедились, что Петя успел выучить английский, полистав словарь; что он может написать сочинение, решить сложную задачку, отличить картину Рембрандта, а еще прекрасно формулирует свои собственные проблемы: чтó именно он чувствует, когда не может сказать, когда боится звуков, когда ему трудно пользоваться руками. Важно иметь аудиторию хотя бы из нескольких человек, которые поймут, о чем ты. И неважно, есть ли у тебя диагноз «аутизм».

В фильме Любови Аркус о мальчике-аутисте «Антон тут рядом» есть замечательный эпизод. Антона забирают из «хорошего» психоневрологического интерната. Тетеньки им недовольны: он отказывается работать в коллективе, получать профессию. «Но он же все время пишет», — возражает Аркус. «А зачем он пишет-то? Кому это нужно?» — отвечает сотрудница интерната.

Книга о Пете — она в каком-то смысле о каждом, кто слишком хорошо знает, что ему мешает и что он, наоборот, любит. Недаром Аркус, прочитав ее, написала: «никаких людей “как все” не бывает. Каждый человек — по-своему другой».

Речь тут не о симптомах аутизма или методиках лечения (хотя об этом из «Приключений другого мальчика» тоже можно узнать многое). Речь идет о праве быть другим и о том, что, решаясь расшифровать послание этого «другого», мы делаем работу, у которой не может не быть результата, если делать ее хорошо. Бывает, что сказать и быть услышанным очень сложно, а услышать — еще сложнее. Но если усвоить главное правило — что услышать можно каждого человека, если его уважать,все получится.

Елизавета Заварзина-Мэмми. Приключения другого мальчика. Аутизм и не только. — М.: Corpus, 2014. 352 с.


Понравился материал? Помоги сайту!

Сегодня на сайте
Разговор c оставшимсяВ разлуке
Разговор c оставшимся 

Мария Карпенко поговорила с человеком, который принципиально остается в России: о том, что это ему дает и каких жертв требует взамен

28 ноября 20243654
Столицы новой диаспоры: ТбилисиВ разлуке
Столицы новой диаспоры: Тбилиси 

Проект «В разлуке» начинает серию портретов больших городов, которые стали хабами для новой эмиграции. Первый разговор — о русском Тбилиси с историком и продюсером Дмитрием Споровым

22 ноября 20245182
Space is the place, space is the placeВ разлуке
Space is the place, space is the place 

Три дневника почти за три военных года. Все три автора несколько раз пересекали за это время границу РФ, погружаясь и снова выныривая в принципиально разных внутренних и внешних пространствах

14 октября 202411945
Разговор с невозвращенцем В разлуке
Разговор с невозвращенцем  

Мария Карпенко поговорила с экономическим журналистом Денисом Касянчуком, человеком, для которого возвращение в Россию из эмиграции больше не обсуждается

20 августа 202418533
Алексей Титков: «Не скатываться в партийный “критмыш”»В разлуке
Алексей Титков: «Не скатываться в партийный “критмыш”» 

Как возник конфликт между «уехавшими» и «оставшимися», на какой основе он стоит и как работают «бурлящие ритуалы» соцсетей. Разговор Дмитрия Безуглова с социологом, приглашенным исследователем Манчестерского университета Алексеем Титковым

6 июля 202422680
Антон Долин — Александр Родионов: разговор поверх границыВ разлуке
Антон Долин — Александр Родионов: разговор поверх границы 

Проект Кольты «В разлуке» проводит эксперимент и предлагает публично поговорить друг с другом «уехавшим» и «оставшимся». Первый диалог — кинокритика Антона Долина и сценариста, руководителя «Театра.doc» Александра Родионова

7 июня 202428003
Письмо человеку ИксВ разлуке
Письмо человеку Икс 

Иван Давыдов пишет письмо другу в эмиграции, с которым ждет встречи, хотя на нее не надеется. Начало нового проекта Кольты «В разлуке»

21 мая 202428660