27 марта 2014Colta SpecialsЛикбез
20561

Что делать, когда надежды нет?

Президент благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер о том, что делать семьям с безнадежным онкологическим больным и как мы им можем помочь

 
Detailed_picturescience.psu.edu

Заболеть раком в России — это очень страшно. Это конец всему. Так думают многие, знающие о проблемах онкологических больных по новостям об их самоубийствах. Большинство же предпочитает вообще не думать о пугающем диагнозе и возможных последствиях: «не дай Бог». Поэтому, сталкиваясь с болезнью в реальной жизни, человек, как правило, впадает в ступор и не всегда из него выходит.

Рак, даже в терминальной стадии, — это очень тяжело, но это совсем не конец. Что такое паллиативная медицина и как можно помочь семьям с безнадежным раковым больным, рассказывает Нюта Федермессер, президент благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» и дочь Веры Миллионщиковой, главного врача и создателя Первого московского хосписа.

Мы очень мало знаем о том, как уходят люди, и поэтому часто, попадая в такую ситуацию, ведем себя неправильно. Я считаю, что модель «лучше правды не соврешь» — это та модель, по которой надо действовать в любой ситуации. Всегда надо быть искренним и не врать — ни себе, ни другим. Первое и главное, что можно сделать для ракового больного и его семьи, — это сказать правду о диагнозе и возможном будущем.

Давайте попробуем упростить, рассмотрим ситуацию простой потери. Не потери близкого человека от онкологического заболевания в условиях российской действительности, а, например, случай, когда ваш ребенок проваливает поступление в институт. Мы сейчас говорим о нормальной, благополучной, социально адекватной семье — «интеллигентной». Можно, чуть-чуть сгустив краски, сказать, что когда в такой семье ребенок не поступает в институт — это трагедия. Самое неприятное то, что этому ребенку не объясняют при этом главного: что когда он провалит экзамены, то в течение года или больше будет чувствовать себя растоптанным говном. Ему никто об этом не говорит. Ему говорят про то, что «ты не выучишься, у тебя денег не будет, работы не будет, что ты будешь делать, шляться по улицам», но никто не объяснит, что ему будет тошнотворно с друзьями встречаться и одноклассниками, каждый раз у мамы с папой чего-нибудь просить, а если влюбишься, то девушке признаться, что не поступил.

Это долгая прелюдия, но вывод я хочу сделать такой: оттого, что человек не знает правды, он ведет себя неправильно. А оттого, что мы от него скрываем правду, жалея его, говорим ему полуправду или совершенно другую правду, мы его жизнь очень портим. Так бывает в любой жизненной ситуации. Если ты можешь не поступить в институт, ты должен представлять себе последствия. Если ты подписываешь какое-нибудь коллективное письмо, ты должен знать последствия. Если ты заболеваешь, ты должен знать все последствия и четко — выбор, который у тебя есть. Человек должен знать возможные опции, потому что только это знание позволяет ему правильно планировать свою жизнь. У каждого человека будет абсолютно своя жизнь после этой правды, и решение в критической ситуации о том, продолжать ли лечиться, как и где, может быть адекватным только тогда, когда ты знаешь всю правду.

Для здоровых людей паллиативная медицина — это страх, а для семей раковых больных — это помощь.

К сожалению, у нас в стране врачи думают, что то, что знают они, совершенно не обязательно сообщать пациенту, и при этом делают массу глупых ляпов. Если ситуация серьезная, они говорят: «Приходите со своей женой». Человек же не дурак, если ему сказали прийти с женой, значит, у него не воспаление легких. Врачи продолжают не говорить правду, даже когда пациент прошел химиотерапию, облысел, прошел облучение, сидел в очереди с другими страдающими — с асцитом, с желтой кожей — и даже потерял кого-то из соседей по палате. Он уже знает «потерял» не как эвфемизм, а как то, что сосед умер. А мы продолжаем от него скрывать правду — мы обрекаем пациентов на извращенную информацию и на то, что он будет держать свое горе внутри и не сможет выплеснуть. Если ему врет врач, то он будет врать родственнику, а родственник — врать ему в ответ, и вот мы все будем друг другу врать, и вокруг нас будут кружева, кружева, кружева этого вранья, и мы никогда никому не раскроемся.

Какое количество мы видим в хосписе семей, согласившихся на тяжелейшее лечение и оставивших на этом лечении миллионы. А люди эти по всему — по материальному положению, по психотипу, по взаимоотношениям — если бы знали свой диагноз сразу, то их ситуация и жизнь в последние годы, месяцы, а у кого-то недели сложились бы иначе.

Паллиативная медицина — это последняя медицина, с которой сталкивается в этой жизни человек, если он не умирает под колесами автомобиля. Но, видите ли, человек все равно умирает. Гораздо лучше, если ему в последние моменты жизни приходят на помощь достижения современной медицины, в том числе паллиативной, которая нацелена на обезболивание и снижение неприятных симптомов заболевания.

В Великобритании недавно провели опрос об ассоциациях, которые возникают у людей при слове «хоспис». В первой выборке респондентов участвовали люди с улицы, во второй — родственники пациентов, которым сейчас помогает хоспис. Случайно опрошенные люди, которые сталкивались с раком, называли слово «благодарность», те, кто не сталкивался, говорили «страх». Люди, которые в тот момент находились под опекой хосписа, говорили примерно одно и то же: «Моя мама уже неделю в хосписе. Это очень тяжело, но без них я бы не справился». Для здоровых людей паллиативная медицина — это страх, а для семей раковых больных — это помощь. Но давайте не будем путать «страх» со «смертью», потому что паллиативная медицина нужна не только тем, кто вступил в период «активного умирания», паллиативная медицина шире и больше. «Паллиативная» происходит от латинского слова pallium — «плащ». Паллиативная помощь — это помощь не только медицинская, это поддержка психологическая, духовная, юридическая, социальная, поддержка семьи в целом. Она, как плащ, покрывает и защищает с ног до головы.

Остающимся больнее, чем уходящему.

Поэтому «паллиативная медицина» не равно «быстрый конец», это очень длительный период. Я вам больше скажу: для многих семей паллиативная медицина и хоспис — это начало, это то, что может значительно изменить вашу жизнь. У нас летом лежал мужчина, который на камеру волонтерам сказал несколько слов о своей жизни — рассказал о том, как они познакомились с женой, сказал, что если бы у него была вторая жизнь, он бы хотел встретить ее же и прожить с ней еще одну. Когда он ушел, за его вещами пришла дочь, мы сказали, что у нас есть такая чудесная видеозапись, — показали ей, она расплакалась: «Я не могу показать ее маме, ей будет очень тяжело». Через какое-то время она вернулась за этой записью, а потом позвонила и сказала: «Вы знаете, мама страшно благодарна, они прожили вместе почти 60 лет, и он никогда ей этого не говорил». Запись, сделанная волонтером в хосписе, стала для нее началом.

Паллиативная помощь раскрывает безграничность нашей любви друг к другу. Любое расставание, самое простое расставание — кто-то уезжает в отпуск, муж уходит на работу с утра, — это маленькая концентрация любви. Когда мы ругаемся и человек уходит из дома, ты все-таки откуда-нибудь выглянешь и скажешь: «Пока!». В отпуск уезжает, думаешь: «Господи, поезд, самолет...» — обязательно все равно обнимемся, поцелуемся, скажем друг другу хорошее. Прощание навсегда, перед очень далекой встречей, которая состоится уже не здесь, — это квинтэссенция любви. В некотором смысле смерть небыстрая — это благословение, потому что она дает вам время на то, чтобы хоть что-то сказать. А ведь самое главное — успеть человека долюбить, доцеловать, дообнимать. В утешение можно сказать, что когда смерть приходит внезапно в семью, не от рака, а от, не приведи Господь, автокатастрофы, у людей не остается и шанса попрощаться — не будет ни суток, ни часов, которые еще можно провести вместе.

У нас сейчас умерла девочка Настя. Мы все знали, что к этому идет. Мы с ее мамой и папой стали большими друзьями. Когда стало ясно, что Насте остаются часы, я зашла к ним в палату. Мы всегда пытаемся найти что-то хорошее в ситуации — я говорю: «Смотрите, ей не больно. У нее лицо такое хорошее, спокойное, гладкое, ненахмуренные брови. Она не мучается». Ее мама говорит: «Да, не мучается... И вообще, я думаю, как здорово, что мы в хосписе, у меня ощущение, что я дома, все хорошо, все спокойно, все свои». Я опять стараюсь найти какие-то хорошие мелочи, говорю: «Смотрите, дышит не ртом, а носом, значит, у нее нет одышки, значит, хватает кислорода, не задыхается, не сохнет во рту. Хорошо — не мучается». Мама ее поворачивается ко мне и говорит, улыбаясь: «Вообще я вижу столько положительных моментов сейчас». «Я так счастлива, что я в хосписе», — говорит мама, теряющая ребенка. Это было, наверное, часа за полтора до Настиного ухода.

Нельзя лечить пациента и не лечить его окружение.

При наличии паллиативной помощи и профессионального медика рядом смерть не так страшна, как кажется. Мы все боимся смерти, но на самом деле мы боимся не смерти, а страдания, унижения, одиночества, грязи и страха. Паллиативная помощь призвана все эти пять составляющих если не убрать совсем, то минимизировать. Она призвана уменьшить страдания, смягчить одиночество. К сожалению, в России мало знают про паллиативную помощь, она не очень хорошо развита в нашей стране. У нас слишком много, увы, примеров плохой, некачественной медицины из-за низкого образования врачей, из-за недофинансирования, поэтому кажется, что паллиативная помощь — это страшно. Но в нашей стране по тем же причинам и родовспоможение кажется страшным, и хирургия.

Вообще в Москве 8 хосписов, каждый из которых имеет стационар мощностью в 25—30 коек. В Первом московском хосписе 30 стационарных мест. В каждом из хосписов должна быть выездная служба. В Первом московском хосписе самая хорошая выездная служба. Она обслуживает единовременно до трехсот человек на дому. В остальных хосписах выездные службы работают хуже, в некоторых они работают только на бумаге. В Москве нет хосписов в Восточном округе, в Западном, нет на недавно присоединенных территориях. В Москве в хосписы принимают только онкологических больных, больным с другими диагнозами просто негде получить помощь при терминальных стадиях, ну и проблемы с детскими койками тоже остаются, что бы ни говорил департамент здравоохранения по Москве. Поэтому Москва очень недоукомплектована паллиативной помощью. Нехватка здоровущая.

Если болеющего человека поставить перед выбором, где он хочет умереть — дома или в больнице, большинство скажет — дома. Они оказываются в больнице, потому что дома трудно оказать им качественную медицинскую помощь. Почему? В первую очередь — обезболивающие. Качественно обезболить человека на дому сегодня практически невозможно. Эта проблема не решится только лишь облегчением правил доступа к наркотическим обезболивающим. Надо заниматься образованием врачей. На самом деле качественное обезболивание — это грамотное сочетание разных используемых препаратов, не только обезболивающих, не только наркотиков. Это и антидепрессанты, и психотропные препараты, и просто ведение симптомов, и клизма вовремя, когда у человека перестал кишечник работать, работа с одышкой и с психологической обстановкой. Тем не менее все это можно делать дома — это значительно дешевле для государства и удобнее для пациента и его семьи. Хорошо работающая выездная служба может обеспечить качественный уход на дому.

У нас люди не хотят про инвалидов знать, думать, говорить.

Британские хосписы тоже недоукомплектованы персоналом и не могут закрыть потребность помощи на дому. Но в Британии, например, есть общество Macmillan Nurses — общество прекрасно обученных медицинских сестер, которые работают с онкологическими больными на дому. Врачи хосписа приезжают на дом и делают назначения, а эти медсестры, которых присылает благотворительная организация, находятся дома постоянно вместе с родственниками, тихо и незаметно делают свою работу для того, чтобы родственники не мучились, потому что уход за лежачим пациентом — дело тяжелое, а использовали оставшееся время для хоть сколько-то возможного общения. Чтобы у пациента не было чувства вины, что он лишает свою семью чего-то своей болезнью, забирает у них жизнь. Для меня это общество «Сестер Макмиллан» — это то, к чему должен стремиться фонд «Вера», та модель, которую бы я хотела вырастить.

Есть такой профессор Карачунский, главный детский онколог Москвы, он говорит, что две трети рабочего времени он тратит на разговоры с родственниками. И есть такая, назовем это громким словом, заповедь, которая особенно верна, если речь идет об онкологии. Если заболел один член семьи, то заболела вся семья. Нельзя лечить пациента и не лечить его окружение, не уделять ему внимания.

У нас был такой случай в одной семье: две сестры, старшей 7 лет, младшая тяжело болеет, уходящая. Со старшей случился невроз — она вырвала себе все ресницы. Вырывала ночью, перед сном, по одной — на каждую загадывала желание, чтобы младшая выздоровела. Родители были поглощены болезнью младшей, а старшей нужны были любовь и забота не меньше, чем болеющей девочке. Когда в семью приходит рак, болеет вся семья.

Я знала это в теории, а не на собственном опыте, пока не заболела мама. Я много могла говорить о том, что надо уделять внимание родственникам, мы даже посчитали процентное соотношение: 60 процентов внимания на семью, 40 на пациента. Но только когда заболела моя мама, я поняла почему. Когда заболевает человек, инстинкт выживания заставляет его концентрироваться на самом себе и на своей болезни. Он очень легко и просто отсекает в жизни «важное» от «неважного». Он закрывается в скорлупу — самоконцентрируется и начинает жить внутри своей болезни. Он не видит ничего, что за. А родственники и близкие видят все, потому что им нужно продолжать работать, улыбаться, общаться, ходить в магазин и — что требует самых больших душевных сил — участвовать в том вранье, которому социум вынуждает их следовать. И они еще должны думать про болезнь, принимать решения, они должны поддерживать больного и окружающих, должны быть сильными.

Мы не умеем просить о помощи и не умеем ее предлагать.

Должны ли? А не должны ли они, напротив, иметь право соответствовать своим чувствам искренне, иметь возможность расплакаться, обняться, дверью хлопнуть, обе стороны причем — и пациент, и родственник. Потому что остающимся больнее, чем уходящему. Они обречены на чувство вины, они обречены на ощущение того, что они недостаточно внимательны, чутки, терпеливы. Потому что у нас нет в обществе культуры сочувствия переживанию семьи, где есть такое горе. Мы все закрываемся, трусим, уходим, и в результате каждый пациент остается один на один со своей болезнью — даже от родственников закрывается, а родственники закрываются в своей семье.

Давайте подумаем не про рак, а про семью, где ребенок родился с тяжелейшим генетическим заболеванием. Может быть, он проживет 12—15 лет. Эта семья обречена у нас на изоляцию — не потому, что у нас улицы для инвалидов не приспособлены: у нас общество не приспособлено для инвалидов. У нас люди не хотят про них знать, думать, говорить. Если в американской семье оказывается, что у ребенка рак, то его родители не будут это скрывать — они достаточно быстро это выдадут наружу, и им будут помогать соседи — покупать продукты, ходить в аптеку, стричь их газон. В этом нет подвига, в этом есть проявление добрососедства, понимание того, что горе может прийти в каждую семью и что вместе горе легче переживать. У нас такого нет. Мне очень часто приходится консультировать по телефону людей, находящихся рядом с умирающим. Очень редко оказывается, что рядом с ним — коллеги по работе, школьные друзья или соседи. Это, как правило, ближайшие родственники, не дальние: муж, жена, мама, папа, брат, сестра, то есть самый близкий круг. Это такое одиночество…

Самое главное — успеть человека долюбить, доцеловать, дообнимать.

Совет, который я бы хотела дать родственникам больных с онкологическим диагнозом: не бойтесь просить о помощи. А тем, кто столкнулся с такими семьями: не бойтесь помощь предлагать. Вот это важно: мы не только просить о помощи не умеем, мы не умеем ее и предлагать. Предлагаем вроде искренне: «Может, тебе чем-то помочь?» — а люди отвечают: «Нет, спасибо. Все нормально». Потом, обиженные, кладут трубку и говорят: «Ну что они мне там: “чем помочь, чем помочь”? Лучше бы помогли, чем спрашивать».

Если нужна помощь, ее нужно уметь разделять на маленькие части и делегировать другим людям. «Да, спасибо огромное, если ты мне привезешь из аптеки то-то и то-то, я буду рад». «Я не успеваю покормить папу, а он подыхает без горячего супа. Пожалуйста, привезите ему бульон в термосе». Вы даете таким образом себе возможность сказать про проблему, а человеку на другом конце провода — возможность понять, что, оказывается, помочь в такой ситуации можно, не затрачивая много сил и денег. Вы даете ему совершенно бесценную возможность понять, что он — хороший. Это ощущение, которое возникает у каждого человека, когда он приходит на помощь. Дайте людям эту возможность — чувствовать себя хорошими.

И просить, и предлагать помощь надо бесстрашно, без стеснения. Нет ничего ужасного в том, что, когда мы сталкиваемся с тяжелой болезнью в семье, мы нуждаемся в помощи, и нет ничего трудного в том, чтобы помочь в такой ситуации. Ты думаешь: «Вот там у них умирает дома мама. Что делать?» Все, что делаете в обычной жизни: отнести вещи в химчистку, погулять с собакой, сводить ребенка в школу или в кино, потому что сейчас он живет погруженный в горе, помыть окна перед Пасхой... Жизнь-то продолжается.

Записал Денис Бояринов

Как помочь фонду помощи хосписам «Вера»: перевести деньги на счет фонда с назначением платежа «Алина». Через «Яндекс.Деньги», СМС-пожертвование на номер 2420 с текстом «Вера сумма» (например, «Вера 500»), реквизиты фонда.

Скачать мобильное приложение фонда «Вера»

Подписывайтесь на наши обновления

Еженедельная рассылка COLTA.RU о самом интересном за 7 дней

Лента наших текущих обновлений в Яндекс.Дзен

RSS-поток новостей COLTA.RU

Сегодня на сайте
Наше нынешнее состояние похоже на «принудительный аутизм»Общество
Наше нынешнее состояние похоже на «принудительный аутизм» 

Сегодня, во Всемирный день распространения информации об аутизме, вы можете помочь фонду «Антон тут рядом». Почему это важно именно сейчас — объясняет Любовь Аркус в маленьком тексте и маленьком фильме

2 апреля 2020964